关注 ┃难食“人间烟火”患者 渴望救命食品纳入医保

来源:各界导报作者:日期:2016-06-17

□记者李鹏实习生袁晶晶


有这样一群孩子,一生下来就不能吃妈妈的奶水,长大点连大米、面、肉、豆制品等含蛋白质多的食物也不能吃,他们被称为“不食人间烟火”的孩子。


其实,他们患的是苯丙酮尿症,英文缩写为“PKU”。这是一种遗传性代谢障碍疾病,是世界上近7000种遗传病中少数可控的病种之一。


他们的食物都是经过特殊处理的。也就是说,通过低苯丙氨酸饮食疗法控制病情,是目前唯一的治疗方法。而且,治疗至少要持续到青春发育成熟期,提倡终身治疗。但每月高达2000-3000元的特殊食品花费,让很多家庭望而却步,难以持续治疗。


委员建议:让特殊食品销售纳入医保


今年“六·一”国际儿童节前夕,全国妇幼卫生监测办公室携手爱心企业,启动第二期“苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目”,为包括来自陕西等11项目地的200名PKU新生患儿提供3年无苯丙氨酸配方粉。


这项活动,让很多人开始关注苯丙酮尿症。其实,在今年省两会上,省政协委员、西北妇女儿童医院儿外科主任徐泉曾建议,将苯丙酮尿症特殊食品纳入城镇、农村医保。


“苯丙酮尿症在我国的发病率约为1:11000,西北地区发病率较南方省份略高,陕西发病率在1:7000—1:8000左右。”徐泉话语中略显忧虑,由于不注重产前检查,目前这个病在农村相对较多,也因为经济负担的原因,难以得到持续治疗。


“实际上省上已经将苯丙酮尿症纳入医保报销范围,但这只是看病的费用,而最有效的治疗方式是特殊食品治疗,但这个食品既不能在医院销售,也没有纳入医保报销范围。”西北妇女儿童医院儿保科医生刘鸿丽表示,当务之急是让这种特殊食品进入医院销售。


刘鸿丽解释,中国出生缺陷干预救助基金会发起的遗传代谢病救助项目,最高能给予患者家庭1万元补助,要求就是要能提供医院出具的发票,但苯丙酮尿症患儿所需的特殊食品不能在医院销售,这些患者也就得不到这份补助。


“要将特殊食品纳入医保可能需要很多部委批文,时间久患者等不起,但是我们可以效仿甘肃省,将苯丙酮尿症患儿特殊奶粉引进医院销售。”刘鸿丽表示,食品不能进医院,省卫计委有明确规定,但特殊食品就应该特殊对待。


有关部门:将尽快组织专题调研


提案提出后,徐泉先后收到省卫计委和省人社厅相关处室的回复。


省卫计委回复表示,已将苯丙酮尿症列入新农合22种大病报销范围,但治疗该病的特殊食品并未列入国家基本用药目录,因此不在新农合报销范围。省人社厅表示,将向国家人社部反映,希望能对苯丙酮尿症患儿所需特殊食品有一定的政策倾斜。


6月8日,记者就医生、患者关心的问题再次走访上述两家部门。省卫计委合疗处工作人员表示,将尽快组织专题调研,将苯丙酮尿症患儿特殊食品纳入新农合慢病报销范围。就是否能够提高门诊报销比例问题,省人社厅仍给出提案办理时的回复,并没有进一步说明。


“特殊食品、特殊奶粉想要进医院,如果需求人数比例较大的话,省上完全可以出台相关政策。”西北大学公共管理学院社会保障学系副主任、陕西省新型农村合作医疗技术指导组专家魏哲鸣表示,慢性病的种类繁多,新农合的钱却是有限的,不可能样样都去报销,只能是在一定程度上减少患者家属的压力。


目前有的省份将报销比例提高到90%,我省住院费用和门诊医疗费用报销比例全省统一提高到不低于75%和50%,是否需要提高还要进一步调研。


来源:各界导报



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